笑对人生。洗肾心路历程

2011-10-09T11:07:00.009+08:00

六年前曾经做过骨质密度检验，结果是意料中的不理想。当时除了髋关节、手指关节偶尔疼痛外，似乎没有很大的影响。

今年以来，髋关节疼痛的次数越来越频繁，行走久了就连膝关节也会刺痛，莫说健步如飞，想挺直身子迈步也有困难。

另外一个最明显的变化，就是每晚的睡眠时间都只维持在4个小时左右，如果当日累得虚脱则另当别论。这样的睡眠情况，竟与年逾70的妈妈相似。

我心底清楚明白，外表上的精神奕奕，远比不上身体里的衰老来得真实。

2011-09-05T08:03:00.004+08:00

台湾某医院错误移植了艾滋病人的器官，受赠者也被证实染上这世纪绝症。这种事情倘若发生在某些落后国家还叫人不难理解，可是，台湾？
器官移植如此重要的手术，在没有确凿的文件支持下竟然只以电话来沟通，并且出现了严重沟通失误，竟然将Reactive误听为Non Reactive，以致造成了此次不可逆转的可悲事件。
器官移植是这些病人的希望，却没料到竟发生这种匪夷所思的后果，他们从一个困境跳进了一个更绝望的困境，让人不禁替他们感到难过。

2011-04-23T08:50:00.010+08:00

小女儿充满好奇的看着我小腹下的疤痕，明白了这就是她离开妈妈的肚子的通道。

她摸摸我的肚子，弄不明白我的肚子里怎么能装得下她这么大个的身子。

在她的理解里，妈妈的肚子就是她在很小很小的时候住的地方。

她还不了解的是，妈妈当初为了她，5个月来一星期六天往洗肾室报到、每星期往医院不同部门复诊、每天强迫自己喝下1至2罐的肾友专饮的牛奶、很开心的每天吃4至5类水果，而家人的生活重心全都围绕在她在肚子里的一举一动、家人所做的一切都是为了她的平安。

现在她已5岁，不知还要再经过多少年，才会明白她的诞生，曾为这个家庭带来了无比的希望与活力，并且让大家体验了生命的美妙。

猫须草

2011-04-23T07:47:00.006+08:00

猫须草，亦称洗肾茶，据说是一种可治疗肾病的草药。

我对草药缺乏认识，不能置评，却在洗肾中心内见过不少洗肾病人饮用此茶，期望可以让肾脏恢复功能，脱离洗肾日子。

可是数年过去了，这些肾友依然事与愿违，而他们的验血报告也不曾显示在饮用此茶后有任何进展与改善。

2011-04-22T16:37:00.009+08:00

长期洗肾，诸多的饮食禁忌及活动上的限制，有时令我沮丧不已。可是当我知道有肾友试图催吐以控制体内毒素时，我还是无法避免感觉震惊，并深切的感受到某些肾友的无助与绝望。

同样面对这压力，有肾友恣意饮食，导致体重与电解质不受控制，身体状态糟透，精神萎靡不振。有些则过度积极防范，视所有食物如洪水猛兽，不止完全不碰外面的食物，也全然拒绝使用食盐来烹调，举凡青菜都是白灼，鱼类皆是清蒸。

我个人认为这两者态度皆不可取。纵情者，不但不会因为暴饮暴食而享受了人生，简直就是慢性自杀；而过度小心翼翼者，则活得诚惶诚恐，觉得人生毫无乐趣可言。

洗肾既然是漫长的，肾友更加需要维持较理想的健康状况，以承受洗肾带来的问题。要做到这点，就必须加深对食物成分的了解、学习正确的饮食观念、摄取足够的营养，以及尽量保持乐观与平和的心情。

如果肾友能够依照新的饮食指南，重新拟定一套生活方式，积极尝试在身心方面作出调适，就算洗肾，还是可以享受人生与美食。

2011-02-25T10:30:00.005+08:00

女儿小时曾问过我，为什么我的脸上会有线？

这些悄悄爬上曾经光滑的脸蛋上的线纹，都是上天因对我眷顾而留下的见证。

祂也给了我足够长的时间，来体验所有别人认为我不该也不会有的幸福。

到现在，我开始步入更年期，看着自己逐渐变老，毫不怀疑自己深深地被祝福。

2011-02-18T16:58:00.006+08:00

我洗肾了13年，在等待肾脏移植的名单上，原来已排在前5名了。医生问我，要是现在有机会得到死体移植的机会，是否接受。

上一次的肾脏移植，手术虽成功，可是避免不了排斥，结果5年后再度洗肾。现在我洗肾了13年，体魄已大不如前，我更加害怕抗排斥药物的副作用，既没把握更缺信心。

想了想，还是暂时把这宝贵的机会让给名单上的其他人，我就姑且维持现况吧。

2011-02-18T16:43:00.004+08:00

洗肾共4个小时的疗程，首3个小时主要是水分的清除，最后1小时则主要在于毒素的清除，为此肾友并不被鼓励提早结束疗程。但也就是这一个小时，是多数肾友出现不适症状的时候，如晕眩、抽筋、血压骤降、耳鸣等，迫使无法忍受的肾友选择提早结束疗程。

当我遇上这样的情况，并不会急于结束疗程，我会先停止清除水分，就是暂停操作UF（ultrafiltration，就是洗肾的目标重量，亦即洗肾前体重减去干体重，再加0.3至0.5公斤）。不适感如持续，才考虑流进少量的盐水（Saline）。

2011-02-18T16:18:00.007+08:00

在报章上某个医药专栏里，主持医生回答读者有关如何摄取蛋白质的提问。

蛋白质被人体消化吸收后，会产生尿素（Urea）。由于肾脏已无法排除毒素，况且血液透析亦不能将所有清除，所以肾友还是必须控制蛋白质的摄取量。医生总是劝肾友选吃肉类蛋白质，因为肉类的蛋白质比起植物性蛋白质较为全面，而且豆类含有磷质，也是肾友必须减少摄取的。

主持医生的回答是：为了避免烹调导致的营养流失，他建议肾友选吃生鱼片。而为了继续补充营养，他认为应该多吃坚果类。

我就他的回答询问了我的主治医师，答案是否定的。肉类要吃得安心，还是得煮得熟透，以免吃下寄生虫，况且肾友抵抗力不如从前，更不可对此掉以轻心。而坚果类，虽然拥有丰富营养，但同时含有高量磷质，多吃恐会引起高血磷、副甲状腺亢进、骨骼病变等问题，肾友还是不该将这当作主要的蛋白质来源。

2011-01-26T22:42:00.010+08:00

农历新年将至，肾友间最热烈谈论的话题是大年初一要不要来洗肾。

这间洗肾中心，多是华裔长者，基于对传统节日的重视，几乎所有人都说不要在当天来洗肾。理由堂而皇之，就是佳节期间，家人团聚、亲友到访、饭局也多，如果还来洗肾便很扫兴。

我绝对不赞同这种看法。就是因为想要过个快乐平安年，我更要准时来洗肾。洗肾后，毒素少了，身体负担减轻，才能开心地与亲友相聚、安心地吃喝。

不只是新年期间，平日也有肾友借词缺席，因为认为‘一次不洗，不会有什么问题’。这个观点是建立在‘反正每次洗肾都能洗干净，所以无所谓’这个错误的观念上。就目前的透析技术而言，并不能百分百的清除毒素，这就是为何肾友其实必须看重每次的洗肾疗程，莫轻言缺席。

2011-01-26T18:51:00.005+08:00

坐在对面的肾友，洗肾完毕，贴上胶布后，伤口汨汨流血。她只是无助的看着纱布瞬间被血染红，竟然不晓得按压止血。

我有点难以置信。原来这是个贴胶布也会流泪喊痛的病人，洗肾了近9个月，竟然从来不晓得把针除去后该如何止血，因为向来都是护士在为她服务。

护士同情病人但不应过度呵护，病者虽承受病痛之苦却也不应过度娇气。护士已然严重短缺，如果病者还凡事依赖，不学习自强自立，整个洗肾中心的运作必然出现问题，最后还是病人的利益受损。

2010-10-29T09:44:00.011+08:00

近来肯定是疏忽了，血磷直线飙升，比正常值多出了足足50%。

这回真是阴沟里翻船。多年功力一朝丧。

一时不慎，便得付出加倍的努力来收拾残局。

2010-08-05T15:40:00.013+08:00

我人近中年，一事无成。三分之二的人生，都用在与病痛拔河的事上。如果这算得上成就，那我并非一事无成。

随着日子的流逝，心情变得越来越复杂。

正面的情绪里逐渐渗进了抑郁，要重新振作的精力也好像越来越少。

这场拉锯战，就这样无声无息的侵蚀掉本来已不算多的斗志。

曾经熟悉的肾友，逐年减少，腾出的空位又旋即被填满。

护士会以‘有人洗肾超过20年’来激励士气，我想说的是‘那未必是个祝福’。

面对不可知的未来，或者是明知不会越来越好的未来，所有没有认清事实的乐观，于我而言都是没有意义的。

2010-07-25T23:56:00.004+08:00

某人带来了一大束的芹菜，盛意拳拳的劝我尝试多吃这种蔬菜，因为据说这菜‘可以降低胆固醇，控制血压，对肾病极有帮助’。他本人因常感腰酸背痛，怀疑是肾脏出了问题，所以很努力的寻求各种食疗方法，以免问题恶化。

听他这么说，我简直有点不相信自己的耳朵。一个人若怀疑自己患病，为什么不是去找专业的医生，进行必要的检验程序，确定问题根源，而是自己瞎猜、穷紧张？甚至当起了自己的医生？

许多人认为蔬菜、草药无害，所以多试无妨，殊不知不同的病原，也有可能出现相似的病症，无法单靠感觉来肯定，与其胡乱试吃偏方，延误诊治的宝贵时间，不如直接找出问题根源，再对症下药。

我从不怀疑吃对的食物对身体有裨益的道理，但是有些毛病一旦出现了，就不是如此单纯的方法便可解决得了。

等。。。

2010-06-17T15:11:00.004+08:00

本来是例常的妇科检查，却在进行超声波检验时发现了瘤。

医生说‘为了安全起见’，结果又作了子宫内膜活检，还抽了血。（那位抽血的小姐，还喜滋滋的说我是Record holder，因为这是她抽过的最大的一支血。听起来像是件喜事，她就只差没恭喜我。）

下次复诊日期是在8月11日，我只祈求千万别在这个日期前收到医院的来电，因为如果医院主动联络的话，那就表示情况已经糟透了。

2010-06-17T14:24:00.006+08:00

最近洗肾，人工肾脏常有血凝块堵塞的情况。据说这是脂肪，其成因是洗肾者吃下了油脂高的食物。当护士一口咬定我‘吃错了食物’，我只觉百口莫辩，心里委屈。

从15岁患上红斑狼疮症开始，我对食物的选择可说是诸多挑剔，处处小心。‘少糖、少盐、少油、多蔬果、少肉类’一直是我饮食的方式。而洗肾后，还要加上‘低钾、低磷’，令我对食物的要求更是严格。这种已养成近30年的习惯，不是说改就能改。

为了这种种的限制，我不断的调节生活方式与态度，久了有时难免觉得疲累。一遇上这种不被谅解且被责备的情况下，我不禁赌气嚷道：那我干脆吃西北风好了！

2010-06-06T14:36:00.007+08:00

这个江湖郎中不断地叫卖他‘以红树林提炼而成的眼药’。他的说辞是：近视、散光都能用这药搽好。虽然我听得丈八金刚摸不着头脑，可是还是不断有人掏钱购买。

另一个卖‘全天然自制有机香皂’，不断吹嘘这香皂能将‘老人斑、白斑、皱纹洗掉’，我觉得荒谬之极，可他的生意好得不得了。

最近又有热心人，向我推介一个‘神医’。据说不管是糖尿病、高血压、癌症、肾病、任何群医束手无策的奇难杂症，他都能以他的祖传秘方炮制的煎茶或药丸来治好。听说也是门庭若市，应接不暇。

还有其他很多的专家，都在提倡自己的那一套，不管有效无效、真理谬论，总会引起风潮，追随者众。一大堆不断涌现的面孔与门派，真让我目不暇给、扑朔迷离。

甚至有人认为我的运气如此不济，定是被什么脏东西缠上了，提议我去拜神以趋吉避凶。而我是无论如何也没法将病痛和神鬼扯上关系。

2010-02-16T12:33:00.006+08:00

热烈的佳节气氛、美食的诱惑，容易令人忘情而大快朵颐，令身体负荷过重。

我还记得许多年前，我开始洗肾后的第一个新年。那个新年，过得特别累，因为得时时提高警惕，用力抗拒美食的诱惑，不让自己因疏忽而饮食过量。举凡坚果、饼干、汽水、肉类、柑橘类水果等等，我都浅尝即止，并且总是想方设法以抑制口腹之欲。

这么多年的磨炼后，已经习以为常，内心不再有挣扎。这步步为营的心态，虽然好像削减了生活乐趣，却是走得更长、更远、更平安的法则。

2010-02-13T13:30:00.013+08:00

菜鸟病人，最常因洗肾间体重增加过多而招来护士长的责备。护士长‘爱之深、责之切’，一片苦心；可是菜鸟病人需时调整与适应，同样必须被谅解。

许多病人，都是在毫无预警、或自我醒觉不足的情况下，无奈接受洗肾的事实。他们几十年来的生活步伐与习惯，突然间被彻底打乱，许多本来可以随心所欲而吃的、喝的、做的，现在都变成了禁忌。而为了迁就洗肾时间、接送安排、费用等问题，其他家庭成员也无可避免的被影响、受困扰。面临这种巨大转变，如果各方面没有良好的心理质素，加上彼此间缺乏沟通、体谅与包容，更会严重损害生活素质，令各方面掉入沮丧、悲观的情绪里。

菜鸟病人不仅必须提高对肾病的了解程度、拥有良好的心理因素，更绝对不能少了身边亲人的支持、鼓励、开导。

希望所有菜鸟病人，不要气馁，继续努力适应这种新生活。患病虽然是个遗憾，但生命里还是有许多好好活下去的理由。

只要不放弃，才会有希望！

2010-01-02T12:57:00.006+08:00

感冒了几天，昨天开始发烧，我特意在洗肾前吃了两粒Paracetamol，以为只要退烧了就好。不料洗肾疗程只持续了1小时15分钟，我就发抖起来了。无计可施之下，只能立即停止疗程。这发抖，是从胸腔里感觉冷开始，就算加上再多的衣物，亦无济于事。这之后的虚脱与疲累，才更加令人难受。经过一晚的休息，今早上起来脚步依然虚浮，胃口也差。

洗肾12年，在如此短的时间里终止疗程，这还是头一遭。

我深信，在可预见的未来里，糟糕的情况肯定陆续有来，现在只是个开头而已。

Phosphate, 磷

2009-10-26T05:37:00.020+08:00

要避免血磷高升，唯有通过努力不懈的饮食控制、服食钙片，以求尽量让磷与钙维持平衡。

以下是洗肾中心里张贴的海报，说明高血磷可能带来的后果：

高血磷的后果。流向脚趾的血流受阻，导致脚趾组织坏死。
心脏瓣膜钙化。

颈椎病变。

骨折。

骨病变。

难以控制的皮下组织钙化，手指末端收缩。

肺部组织钙化。

高血磷导致的皮肤坏死。

心脏血管钙化。

2009-09-19T07:22:00.009+08:00

一个月没有更新部落各，今天终于可以坐下来好好的写点东西。

这段时间里，我都在忙着生病、忙着争取休息中度过。虽然只是普通的感冒，我却用了比以往多几倍的时间来复原。而且发病的原因，也仅仅因为‘早起几个小时’的疲惫。

最可笑的是在我终于忍不住向医生要求抗生素后，隔了一天依然不见效。拿了抗生素到药行查询，才知道这根本就是医治皮肤病的药，跟感冒压根儿没有关系，结果只好再购买另一个药。

在此之前，我在感冒时都不愿意轻易服食抗生素，因为只要多休息，两三天内总会不药而愈。这次小病竟如山倒，我无奈，只能向我那逐渐式微的抵抗力，献上深深的悼念了。

磷

2009-09-09T23:15:00.010+08:00

这间茶叶专卖店，兼售糕点小吃。这茶的口碑大概不错，常见顾客以瓶子来购买，而且多是一人几个瓶子的买。店里墙上贴了许多照片与说明，都是一些病人饮用过后的见证。

我每回去，店员都盛意拳拳的请我喝茶，尽管我再三推辞。店员一片好意，不厌其烦地向我推荐这茶的种种好处，并且深信它可以令我逐渐恢复健康。

而我从网上得到的资料是：发酵过的、以热水冲泡的茶叶，比起未发酵的、以冷水冲泡的茶叶，含磷量更高。磷与钙在身体里必须维持固定的比例，产生平衡状态。身体在代谢过程中排出磷的同时，也会一并让等量的钙质流失。过多的磷，恐怕会引起血管钙化、骨骼疏松等后遗症。

2009-09-05T15:21:00.008+08:00

几个月前，我收到了一封电邮，内容说一个女孩如何在一个酒家里被人灌醉，醒来后发现自己身处一个满是冰块的浴缸里，其一个肾脏已被取出。

我读得心惊胆跳。

十多年前，曾有到过印度换肾的病人告诉我，捐出肾脏的当地人，未必都心甘情愿。有者被人强行从街上拉走，醒来后已少了一个肾脏；有妇女被丈夫欺骗来医院做医药检查，其实是取出肾脏；当然更不乏为了生活而卖肾的。

虽然清楚知道这种残酷与不人道的情况，可是需要换肾的人，唯一摆脱洗肾痛苦的希望就系在这些人身上，就算再于心不忍，终究还是得接受。

印度现在已禁止进行这种非亲属捐肾手术，可是我相信，在某些我们看不见的黑暗角落，这种情况依然悄悄进行着。供与求，本来就息息相关。只有等到那一天，医学上出现了比洗肾更好的治疗方法，相信才有可能减少这种惨况。

2009-08-29T07:25:00.003+08:00

朋友鼓励我考虑将经历出书。我汗颜。

我虽然经历一些病痛折磨，可是这样的经验，比起许多人的苦难，简直不值一提。

我的部落格的文字，如果可以让一些人对洗肾增加认识、更了解病人的心理需求，于愿已足矣。

2009-08-19T06:10:00.007+08:00

经过几个月的努力，血红素依旧徘徊在90与100g/L之间，比医生要求的120g/L还有一段距离。所以这次例常检查后，她又建议我增加注射血红素增生剂次数，即从每星期2次增加至3次。

虽然有了SOCSO（社险机构）新增的津贴，我无须再为这费用烦恼，可是我心底下不是很乐意这样做，因为我一直有个疑虑，就是如果这新的注射剂不能像以前的那样有效，为何我们还在继续采用呢？

H1N1

2009-08-15T00:27:00.025+08:00

A型流感继续肆虐，在众多死者中，许多是慢性或长期病者，所以黄护士长终于决定贴出这张告示。

在平时的日子里，任何要进入洗肾中心的人，包括病人、访客、工作人员等等，都必须把自己的鞋子脱放在外，穿用洗肾中心准备的拖鞋，这是为了尽量避免洗肾室内的卫生被污染，降低病人被感染的机会。也为了这个原因，中心的日常清洁工作不可马虎、不必要的访客不被鼓励进入洗肾中心内、就算是到来洗肾的病人也不能随意出入，必须在等候室轮候，直至得到允许。

不论任何传染性疾病，洗肾病人都属于高危险群。为了避免受到感染，就有赖于我们长期的努力与谨慎，并非只对A型流感而已。

又是Potassium！

2009-08-06T10:40:00.009+08:00

从昨天早上看了医生后，我一直告诉自己不要气馁，但还是很难压抑那种沮丧与委屈的心情。

医生认为如果不是我吃了太多的水果，那血钾应该不会如此步步高升。我的脑袋不断努力的回想，却总也想不起我到底吃了些什么，会令到血钾指数不降反升。

绿色蔬菜，我是切了再浸；肉汤、菜汤都没喝了；水果也不是每天吃，就算吃也只限于哪几种如木瓜、凤梨、苹果，而且绝不过量；最放肆的一次是用了几条比我的拇指稍长的香蕉来烤蛋糕，但那已是验血前两个星期的事，而且这是这十年来绝无仅有的一次；干果类，这半年来吃过一粒Prune，和一次面包里参杂的葡萄干；就算吃咖喱面，也从不喝汤，更何况一个月里也吃不上3次。

所有应该做与必须做的，我都做了，效果依然差强人意，这对我来说确实是个打击。

我从不否认自己是个贪生怕死之鼠辈，用尽心机就是希望好好的活下去。况且高血钾会对心脏构成危害，我无论如何都不愿意去做这种威胁性命的事情。但是，问题到底是出在哪里？

2009-07-24T14:09:00.006+08:00

在Facebook上浏览别人周游列国的图片，内心五味杂陈，有遗憾、不甘、嫉妒、羡慕、渴望。

我虽然胸无大志，但从小有个愿望，就是希望以双脚踏遍广袤的土地，以双眼看尽人间景色，再以天下为家。但是现实是：我只能离开最多4天，便必须回来洗肾，因为在外国的洗肾费用，实在过于昂贵。

两次洗肾间，无论如何控制饮食，就算只是1或2天时间，也会感到不适，那是因为毒素累积所致，如果继续得不到治疗，就会对生命造成威胁。

我不止一次听到有人告诉我，有病人参加外国旅游团，为了种种理由途中不能洗肾，结果差点以悲剧收场。我不敢玩命，所以出国旅游变成了不可能，只可以选择近程的本地旅游。

2009-07-18T12:43:00.007+08:00

前天早上开始，右膝隐隐作痛。到了晚上，竟然连上楼梯也困难，只能以左脚拖着右脚走上去。

我母亲70多岁，健步如飞，我极有可能比她更早需要拐杖呢。

老公说‘这没什么，只是身份对调而已’。

说的也是，那时我就是他名副其实的老婆‘婆’了。

社险机构（SOCSO）的新措施

2009-07-18T10:34:00.018+08:00

享免费洗肾社险会员 6月起获津贴30打针
（吉隆坡17日讯）人力资源部长拿督苏巴马廉指出，今年6月起，所有目前获得免费洗肾服务的马来西亚社会保险机构会员，政府将额外提供30令吉津贴，以注射红血球生成素（Erythropoietin，EPO）。
他说，在社险机构下获得免费洗肾服务的会员，每星期最多可注射红血球生成素两次。
他今日发表文告说，社险机构提供的新援助，将让4，130名会员受惠；预计政府每年必须承担高达1，400万令吉的津贴。
他指出，会员可到全国46家任何一间社险机构，通过申请退款的方式索取有关津贴。

30令吉，本来不是个大数目，但小数怕长计，对于需要长期依赖EPO的病人而言，这也是一笔不小的开销。所以这方面的援助，是实际与被欢迎的。

EPO 是一种由肾脏生产的荷尔蒙，可以促使骨髓制造红血球。肾病变者这方面的功能减少后，容易导致贫血，所以必须以注射剂代替。维持理想的红血球水平，有足够的血红蛋白，病者精神改善，生活质素才得以提高。

有人以为输血同样可以改善贫血，大可省下红血球生成素的费用。其实‘输血’只是为了应对某些情况而定的疗法，有其不足之处，若长期使用这方法，会为身体累积伤害，绝非上策。

遗体捐献（2）

2009-07-09T08:38:00.019+08:00

我为了这件事，联络了慈济总会，被告知目前为止他们不能处理台湾本土以外的国家的捐献。我只能扼腕，惋惜我这个战绩彪炳的臭皮囊，将被一把火烧掉，实在是暴殄天物啊！

我还记得当我在2000年第一次怀孕时，曾到国大医院询问。当时接见我的医生，一听我曾患上红斑狼疮症，正在洗肾，而且怀孕了，就毫不掩饰心里的欣喜，告诉我其实他们非常渴望像我这样的病人，因为我的病历丰富，可以成为很好的研究病例。

我对社会没有任何贡献与建树，若能在死后将遗体捐献出来，为医学界出一份绵力，也算不枉我这些年来与病魔搏斗的一番工夫。

可是，这个理想中的完美结局，能否成真？

为‘好事必施’落发筹款（3）

2009-07-05T12:10:00.016+08:00

这是 ‘好事必施’之家，一楼为其办公室，底层原本用来为无人照料的癌症病患提供服务，包括住宿、膳食、护疗等。但是基于经费不足，被迫于今年4月起停止这项服务。

‘落发筹款’活动的现场。

7位落发人与YB彭文宝合影。
YB为落发行动展开开剪礼。

理发师在动手前，还在劝我打消落发的念头，只需把头发剪短就好了。

终于开始了。

大功告成！

笑容灿烂的落发人。

希望这次活动，能唤醒社会大众对于癌症协会、好事必施的关注，善款可以源源而来，协助这些团体度过难关，让有需要的社会人士继续受惠。

2009-07-05T07:54:00.004+08:00

我和她年纪相若，会认识她，是因为我们凑巧分租同一间房间。那个时候我已换了肾，她患上红斑狼疮症只有3、4年时间。当时的病情其实受到良好控制，但由于其病征都显现在皮肤上，令外貌有所改变，这深深的打击了她的信心，使到她的一切，包括思绪、生活、工作、人际关系，都被严重的干扰与影响了，造成她终日郁郁寡欢、忿恨难平。

几个月的相处后，我逐渐熟悉她的某些习惯，如口头禅是‘我有病’、不自觉地喃喃自语、常在半夜醒来跺脚发脾气、求神问卜、感觉受欺压等。我曾尝试过接近与开导她，只是她多数时候都沉浸在负面情绪里，对我的话听若罔闻。

当时我的生活忙碌，自顾不暇，没用太多时间来关心她。况且我们两人个性迥异，话不投机，所以后来我离开了，就再也没与她保持联络。几年后，辗转听到她的消息，原来已住进入了精神病院。听到这消息时，我已开始了婚姻生活，正步入了人生另一阶段。如此对比之下，我不禁为她的遭遇唏嘘不已。

如果我们迟几年才相遇，其时我已少了年少的轻狂，性格也不如当年急躁，我肯定会给她多一点认同、体谅与关心，结果也许不至于如此糟糕。她难得遇上境况相似的我，我却轻易错过了这个关心她的机会，至今犹感自责。

为‘好事必施’落发筹款（2）

2009-07-04T10:01:00.010+08:00

在得到一些朋友的支持后，女儿对我落发一事的抗拒态度，开始变软。她由一开始不明白我这样做可以怎样起到帮忙筹款的目的，到现在了解原来是这么一回事，终于觉得原来我还是值得这么做的。

而老公虽然不说一句话，却也作出捐献，并且由一开始的不愿到场支持，到现在松口问必须几点到场，我就知道明天他们势必到场为我打气。

另外我要特别感谢某些我漏了发电邮的朋友，依然乐意透过其他朋友，慷慨解囊。这一片善心，还有对我的信任，我铭感于心。。

为‘好事必施’落发筹款（1）

2009-07-03T20:31:00.019+08:00

《（槟城）为‘好事必施’（Hospice）之家献爱，为临终的生命送暖，‘爱的使命’工委会号召善心人加入义剪落发行列，用三千青丝感召人心。

‘爱的使命’工委会主席吕宝幼在新闻发布会上说，‘好事必施’属州内少数的临终关怀组织，长期为癌症病患提供住院照料以及上门护疗和关怀工作，解除癌症病患面临往生的恐惧，以最安详心灵看待生命的解脱，也为家属送上无尽关怀与辅导。

她说，‘好事必施’虽为癌病患提供最真诚服务，但鉴于每年在人力、药物和其他开销高达逾120万令吉，令组织面对沉重经济压力，最后只好在今年4月停止病人留院服务，只保留上门护疗。

她说，为救‘好事必施’于危急之中，工委会将于7月5日早上10时在‘好事必施’之家，号召有志于协助筹款的善心人，参与落发义剪行动，以此唤起社会大众的关注与支持。

......

另外，‘好事必施’委员梅秀娟指出，‘好事必施’每年均举办‘生命接力’行动筹款，以募集来年经费。然而，在刚结束的筹款行动中所募得的资金只有23万令吉，不及原定的50万令吉的一半，令组织无法跨步前行。

她说，在提供留院住宿服务期间，院方必须支付护士轮班费、厨师、园丁和书记等人力资源开销，加上其他更是百上加斤。组织期待获得多方面资金协助，以重振停办的留院服务。

有意捐助者，可致电012-4761919 或 04-2284140询问。凡捐款50令吉以上，将可获得税务回扣收据。》

两天前，当我读了这篇报章报道，并决定为这个筹款活动落发时，并未得到家人的认同，老公不肯透露反对的理由，女儿则认为如果我光头那将是很可怕的。我满腔的热情，差点被他们冷淡的反应给熄灭了。

我心有不甘，不断寻思，除了‘难看’，实在没有办法找出其他更好的理由。可是，‘难看’这借口并不足以让我退缩。我真正在乎的是，我的参与，是否可以唤起其他人对这个团体与病者的关注。

我于是尝试从朋友群中着手。在发出了一些电邮后，得到不及四分之一的反应（这大概说明了我的人缘奇差）。其中令我感动的是某些朋友二话不说，立刻捐款。我很感激他们对我的信任、支持，这同时也给了我力量，勇往直前。

2009-07-02T13:30:00.018+08:00

最近盛产榴莲。到处有人在贩卖，在家里也是每天都闻到从邻里飘来的浓郁香气。

根据网上资料：榴莲，美称‘水果之王’，属热性水果，营养价值高，含淀粉11%，糖13%，蛋白质3%，还有脂肪、维生素等。由于榴莲含高糖粉、高钾，是高血压、糖尿病、肾病患者必须特别谨慎的。

榴莲曾经是我最喜爱的水果之一，但是为了健康问题，我已极少碰它。最近的一次就是去年在Ｂａｌｉｋ　Ｐｕｌａｕ吃到的那一颗果肉。

想起生病初期，为了抗拒它的诱惑，总是要一边猛吞口水，一边暗里极力控制挣扎不已的内心，才能把口腹之欲压下。偏偏它的香气是铺天盖地、来势汹汹的，往往叫人难以招架。

但日子有功，２０多年的训练有素，如今就算香气再诱人的榴莲放在我面前，也不为所动了。

遗体捐献（1）

2009-06-18T10:22:00.011+08:00

我年轻时曾签下眼角膜捐献卡，可是后来动过白内障摘除手术，也不知道是否还可用。其他器官更是不敢多想，这么多年的丰功伟绩、战绩累累，大概也难以符合捐献要求了。

这几日在报章上读了一系列有关遗体捐献的报道，心想这大概是个比较适合的选择。既然我死后剩下的这个臭皮囊不能分件出让，那完整出让不失为折衷方法。

现在的问题是我对于本地医院缺乏信心，他们处理活生生的病人时尚且多有引人诟病之处，对待那些任由宰割、无力反抗的尸体，又将如何？若没有得到应有的尊重，一片好意岂不付诸东流？况且我亦质疑本地医院是否拥有足够资源与设备来处理这样的遗体？这一连串的未知数，令我裹足不前。

在这一方面，台湾的慈济似乎是个比较可以让人安心付托的团体，但这终究只是我一厢情愿的想法而已。

2009-06-16T08:02:00.016+08:00

有人认为我怀孕生子，是很勇敢的所为。殊不知这称赞令我惭愧万分。事实的真相是：因为我的无知，才会冒了一个如此大的险。
理由就在以下的资料里：

Pregnancy in a woman with end-stage renal disease (ESRD), especially those on dialysis, is uncommon and carries serious risks for a woman and her baby. Should a woman with ESRD have a well-functioning kidney transplant, her chances for successful pregnancy significantly increase. Here, we will discuss chances of getting pregnant, risks and special considerations of pregnancy in dialysis or transplant patients.

Chances of Pregnancy in Women on Dialysis
Fertility, the ability to become pregnant, is significantly reduced in women with ESRD. When the term dialysis is used in this article, it stands for peritoneal dialysis (PD) and hemodialysis (HD) as the risks and outcome are the same in both therapies. Only 42% of women of childbearing age on dialysis have regular menstrual periods. Many of them have an anovulatory cycle, which means their eggs are not released from the ovary and cannot be fertilized. Fertility in women on HD is about 0.5 percent per year, which means only 1 in 200 women of childbearing age on HD gets pregnant annually. This is about 40 times less than in women without ESRD. Fertility rate in women on PD is even lower, about one-half to one-third of that of HD patients.

Should a woman on dialysis become pregnant, her chances of having or losing her baby are, at best, 50:50. Only 2/3 of pregnancies continue beyond 3 months, and of these, 21% end in spontaneous abortion while 8% go on to stillbirth. Chances of a successful pregnancy are significantly higher in women who still have some renal function while on dialysis, or if pregnancy occurred before dialysis started.

Risks & Complications of Pregnancy
Hypertension (HTN), uncontrolled high blood pressure, is the major risk for a pregnant woman with ESRD and her baby. HTN occurs or worsens in 80% of pregnant women on dialysis. HTN is a major cause of prematurity and can be life threatening for mother and baby. Major risks of HTN in pregnancy are bleeding from the placenta and pre-eclampsia (“toxic” condition) and/or eclampsia (convulsions). Those are serious conditions that can cause a buildup of excess water throughout the body and lungs, bleeding disorders and convulsions. The only way to control these conditions is to deliver a baby as soon as possible, very often way before term and by Cesarean-section. Uncontrolled HTN can also cause stroke and loss of vision from bleeding in the back of an eye.

Other maternal complications include anemia and infection, especially peritonitis in women on PD. Peritonitis (infection of the lining of the abdomen) can result in miscarriage or premature labor.

Risks and Complications for Babies Born to Mothers on Dialysis
Prematurity and complications of prematurity, mainly an inability to breath on their own due to immature lungs, are major risks for babies born to mothers on dialysis. 85% of those babies are born prematurely, 1/4 of them are severely premature. All premature babies have a low birth weight and 28% are small for gestational age. As a result, 18% of live born babies die in perinatal period. Out of those who survive, 10% have congenital abnormalities and 20% have long term medical problems.

Major causes of prematurity include maternal HTN (due to poor blood supply to the baby via the placenta), polyhydramnios (excess fluid surrounding the baby due to excessive urination by the baby carried by a uremic woman) and premature rupture of membranes.

Management of Pregnant Women on Dialysis
To increase baby survival, the dialysis schedule has to be changed to increase the duration of dialysis to at least 20 hours per week. Daily dialysis is probably the best choice. For PD patients, dialysis time has to be doubled, and number of exchanges increased. Some data suggests that increasing dialysis time to 20 hours per week and lowering pre-dialysis BUN to less than 50 can increase baby survival up to 75-80%.

Blood pressure needs to be tightly controlled, which can be achieved with daily dialysis and blood pressure medications. Certain classes of blood pressure medications, such as ACE inhibitors and ARB’s have to be avoided. ACE inhibitors decrease blood pressure by opening or dilating blood vessels. ARB’s work by blocking the hormone that causes blood vessels to narrow. They can cause lung problems in a baby, including death from respiratory failure, as well as limb contractures. Diuretics, or water pills, also need to be avoided or used with extreme caution and only if prescribed by a doctor. Hypotension (low blood pressure) can also be dangerous, leading to fetal distress. Fetal monitoring during dialysis is advisable.

Another potential complication, namely anemia, requires doubling doses of Epogen and increasing doses of iron supplements. Use of intravenous iron is controversial.

What Else Your Doctor Should Tell You
Even though only few women with ESRD become pregnant, the possibility of pregnancy has to be addressed by a kidney doctor or physician assistant. If a woman does not plan to have a child, she needs to practice birth control. Birth control pills can increase risks of blood clots in patients with lupus and antiphospholipid antibody syndrome and in transplant recipients. Intrauterine devices have a risk of infection, such as peritonitis in PD patients.

Dialysis patients desiring pregnancy should be advised to delay until after kidney transplantation. Should pregnancy occur while on dialysis, the risks and medication changes must be promptly planned and initiated. For example, antihypertensive drugs must be adjusted to protect the baby. Vitamin supplements and folic acid should be added. Because absence of menstrual periods and elevated b-HCG (marker of pregnancy in the blood) are common in dialysis patients, a suspected diagnosis of pregnancy must be confirmed by a sonogram. A team of dialysis doctors, obstetricians, nurses and dieticians experienced in high risk pregnancies and ESRD should plan close monitoring and optimized care.

Key Points
· For dialysis patients, chances of getting pregnant are significantly lower than for those with a kidney transplant or without ESRD.
· Only one-half of pregnancies in dialysis patients result in a surviving baby.
· Successful kidney transplantation significantly increases the chances of having a baby, approaching those of non-ESRD women.
· Uncontrolled hypertension is the major risk factor for complications.
· In pregnant dialysis patients, dialysis time is usually increased in frequency and duration.
· In transplant patients, risk of worsening kidney function, including graft loss, depends on pre-pregnancy renal function.
· Pregnant ESRD patients require close monitoring by a team of experienced medical professionals.

(This article originally appeared in the January 2005 issue of aakpRENALIFE, Vol. 20, No. 4, by Mariya Stratilatiova, MD)

2009-06-11T21:24:00.011+08:00

我告诉老公，如果有那么一天，我的生命只能依靠维生系统来延续，就请他尽快让我离开人世。与其作无谓的治疗与拖延，倒不如让我走得潇洒一点。这样不但减少我的痛苦，也让活下去的人轻松一点。

‘久病床前无孝子’是句看似无情却又最真实的话。当病人拖延的时间越长久、金钱与精神耗费也越来越庞大、所有人都感到精疲力竭、苦不堪言时，要继续保持乐观、给予支持，就变得愈发困难了。

这不是单纯的孝与不孝、有情与无情的问题，而是长期的心理折磨、生理疲惫、经济压力所带来的种种生活上的难处，有时令人不得不放弃某些坚持。

我总认为，照顾长期病者的人是伟大的，因为他们往往比病者面对更多的困难、付出更多的精力，偏偏这些原本就不是他们自己的问题。

如果我将来能轻松离开、无需在病床上苟延残喘、搞到家人痛苦万分，那就是上天对我们的眷顾了。

2009-06-06T22:17:00.024+08:00

在胎儿14个星期大时，我开始忙着在洗肾中心与医院间穿梭。回来后为了要争取休息时间，虽然还是会煮晚餐，但大部分时候都是外食。

外食的选择不多，当时最常吃的就是鸡肉粥与猪肉汤（因为这两个食摊老板可以配合我的清淡口味要求），加上每日4 - 5块的水果（凤梨、木瓜、苹果最常吃）、平日吃的蔬菜肉类、还有1 - 2 罐的Nepro（专为洗肾病人配制的奶），就完全没吃过任何补品或保健品。

虽然吃得简单，所幸女儿出世时的体重与健康，都符合了标准要求。

生产后随即恢复了一星期三次的洗肾，生活作息也一如往常，而且为了饮食上的禁忌，诸如姜、酒、红枣等的‘坐月子’‘圣品’更是一概全免。

这种不坐月子的做法，曾惹来了不少人的警告，就是我如果没把月子坐好，将来老了定必病痛缠身。我无法肯定自己可否活到老，但是认为老人若浑身是病，实在不足为奇。说到底，谁又能肯定这与坐月子有关，而不是器官机能退化的原因呢？

2009-06-04T02:35:00.011+08:00

这是取自胶南视窗的一篇有关换肾的报导：

5月9日，本站刊发了《40岁继母捐肾救41岁继子》一文，在市民中引起强烈反响，很多市民纷纷致电半岛热线96663，赞赏朱宝英的“义举”，并关切地询问母子两人的最新情况。5月9日下午，记者从401医院了解到，经过治疗，目前母子两人平安。

继母行为感动众市民

“太感动了。”家住北京路的罗先生看到本报报道后，第一时间打来了电话，表扬了这位了不起的继母。“这名继母真是太高尚了，我很敬佩她。”5月9日上午，家住市南区的王女士打来电话说，她也是一位母亲，父母疼孩子是正常的，但是作为继母能做出这样的决定很了不起。

“母爱是无私的、伟大的，而从朱宝英这位继母身上，我们看到了更无私、更伟大的爱。”市民郭小姐说，她现在还是一名学生，亲生母子关系，母亲捐肾救子已经很令人感动，但是继母跟继子能处得这么好，真是不容易，朱宝英是她见过的最伟大的母亲。“捐肾救继子是一种‘大爱’。”家住台南路的崔女士说，希望朱宝英和继子以后能相处得更好。

“捐了肾感觉踏实了”

“老大的检查结果出来了吗？情况怎么样？”5月9日下午，记者来到401医院肾病中心，刚刚睡醒的朱宝英问一旁的丈夫。“放心吧，医生说恢复得很好。”看到妻子担心的样子，赵金有说。

“捐了肾感觉踏实了。”朱宝英松口气说，自从继子4年前查出这个病后，全家人都愁眉不展，天天想着怎么给他治病，后来，她听医生说最好的办法就是做肾移植，她把自己的肾捐给继子，继子就可以跟正常人一样生活了。

8年来母子从没翻过脸

“可能是我们有缘分吧，自从我进入他们家后，就从没跟孩子们翻过脸。”朱宝英提起跟继子的关系时，她提到最多的就是“感情好”，朱宝英说，她第一次见到继子是8年前的事了，那个时候，她跟丈夫一块回家，当时还担心得不到认可。但继子和继子的媳妇不但没有排斥她，还给她端茶倒水，提前准备好了饭菜，更让她感动的是，虽然继子和继子的媳妇都比自己大，但是他们还是叫她“姨”。

由于第一次印象比较好，以后就好相处了。据朱宝英介绍，她跟丈夫在青岛工作，而继子一家人都住在胶南，一年见面的次数不是很多，每次他们回老家的时候，继子都舍不得他们走，让他们多住几天。“我们认识的第二年继子还总催着我们赶紧结婚。”朱宝英说。

目前母子两人平安

5月9日，经过医护人员允许，记者进入了监护室。见到记者后，赵治宾用虚弱的声音关心地问“姨”怎么样了。

“赵治宾现在情况好多了，肾功能正在慢慢恢复。”该医院肾病中心李主任说，下一步主要就是抗感染、抗排异治疗。一般情况下，得观察7天至10天，才能出监护室，具体天数还得根据病人自身的恢复情况。目前朱宝英也恢复良好，估计再有一周的时间就可以拆线了。“从医学角度讲，没有血缘关系配型也会成功。”李主任说，肾移植不像骨髓移植要求那么严格，在临床上陌生人之间配型成功的也有。
文/图记者韦丽丽

2009-05-31T14:03:00.028+08:00

‘换肾’这说法，令人迷惑，以为是‘拿掉一个肾脏，然后把新的填补进去’，又或是‘病人选择换一个，或者两个肾脏’。

事实是，捐献者会被剖开了半个身子，就是由腹部前中央向后腰部中间横切，把肋骨翻开，将连接肾脏的动脉切断，才能将它取出。这肾脏将与受捐者的动脉连接起来，‘挂’在下腹部与大腿交接处的空间里，手术切口大概只有4、5寸而已。

这‘拆卸’比‘安装’的难度高，所以若非万不得已，是不会轻易进行‘拆卸’手术的。

（我的这个换肾经验毕竟已有近20年之久，现在随着医学的进步，这种手术势必变得更为简单与安全，是绝对可能的事。）

2009-05-20T22:03:00.005+08:00

血红素增生剂（补血针）的副作用？我想都没想过的问题。

血红素增生剂有血栓之虞？请点击这里。

2009-05-20T15:04:00.012+08:00

吃了多年的Metoprolol 这种降血压药，心率总维持在65至80间。也许是习惯了这种频率，就算心率稍微提高至90次/分钟，便会自觉心脏跳动厉害、心脏部位不舒服、有时甚至会有喘不过气来的窒息感。

单从跳动次数来看，90次/分钟并不算多，应该不至于让人如此难受，可我偏偏就是感觉不妥，而医生也不认为这会对我构成威胁。

2009-05-19T19:12:00.027+08:00

闲来无事，算算自己这11年来，交了多少的‘保命费’。

如果以每次RM110来计算，每星期3次，一年156次，11年便是1716次，1716 x RM110 = RM188，760。这个数目还不包括补血针、药物、交通、进厂修理等等一大堆算也算不清的数目呢。

我活到这么老都没看过的这笔钱，却在不知不觉间给我一个人花掉了。

唉，只能叹一句：千金散尽不复来，此债绵绵无绝期。

2009-05-19T18:15:00.010+08:00

年轻时住院，常会遇上好人好事。

如有位护士阿姨，看我年轻、乖巧、少人探望，所以总会对我百般呵护。我心里难过时，她安慰我；我吃不下咽，她哄我；我不舒服时，她为我打气；她的婆婆还会为我准备吃的，由她上班时带来；最难得的是，她从来没有要求过回报，也从不炫耀。

20多年过去了，我们依然保持来往。

在我心目中，这样的陌生人，远比如陌路的亲人更值得珍惜。

2009-05-19T10:22:00.015+08:00

卫生部长拿督斯里廖中莱表示，截至2008年6月，全国共有1万500名病患等候器官移植以延续生命，当中等待换肾的病人占了1万零481人，约99%。

因此，他呼吁国民响应卫生部的号召，积极参与捐献器官和捐血运动，救人一命。

他说，资料显示，从2006至2007年，只有25人成功捐出器官和细胞组织，数量非常少。

2009-05-18T06:13:00.024+08:00

槟安医院精神病辅导医生彭惹古玛说，每5名肾友当中会有1人患上忧郁症，这主要是经济压力和过度伤心造成。

他说，一些肾友则会担心病情拖累家人而内疚。

他说，过度压抑情绪也是患上忧郁症原因之一。

他昨日出席佛义洗肾中心对40名肾友说，当我们发现患有肾病时，都会感到难过，这是正常的反应。

他希望肾友不要过度伤心，应该把心中难题说出来，让大家帮助和陪伴度过低潮期。

“家人需加以关心刚患上肾病的病人，时刻陪伴他们。若发现病人伤心超过两个星期，家人必须马上让病人接受辅导。”

他说，至于护士则必须学会观察病人的言行举止，尤其是与病人眼神接触。

世界高血压日：“盐与高血压：两大沉默的杀手”（2）

2009-05-17T18:05:00.030+08:00

由马来西亚高血压协会（MSH ）及马来西亚全国心脏协会（NHAM）提供的信息：

43%的马来西亚人受到高血压的威胁

仅有9%在良好的控制范围内

改变生活方式，减低血液：停止吸烟、定期运动、减少盐分的摄取

高血压患者经常伴有其他生活习惯有关的疾病，使他增加心脏病和中风的危险：肥胖、糖尿病、高胆固醇

及早控制，以免为时太晚！：培养良好的生活习惯、今天就向医生查询

饮食与降低血压

低盐低脂饮食带来的正面效益

饮食 高血压 正常血压

低脂 3mm Hg 5mm Hg

低盐 8.3mm Hg 6.7mm Hg

低脂+低盐 11.5mm Hg 7.1mm Hg

该摄取多少盐分？

每天不超过5克（1满茶匙）

了解食物标签：

低：每100克食物或低于0.25克盐（0.1克钠）、能适度的吃
中等：每100克食物含有0.25-1.25克的盐（0.1-0.5克钠）、偶尔吃少量
高：每100克食物或高于1.25克盐（1.5克钠）、避免食用

减少食盐摄取的方法：

烹煮时减少加入食盐，包括酱油、番茄酱和汤料快
限制摄取咸鱼、咸蛋和腌渍蔬菜
从草药和香料中达到调味的目的，例如辣椒、姜、柠檬和酸柑汁
检阅标签，选择地盐分的产品：桌上的酱料，例如番茄酱、芥末和腌制品、加工食品
若你常在外用餐，要求厨师减少加入盐分

世界高血压日：“盐与高血压：两大沉默的杀手”（1）

2009-05-17T14:01:00.021+08:00

马来西亚卫生部长拿督斯里廖中莱
国际高血压日献词

高血压是全球主要的公共卫生问题，马来西亚也不能幸免于这种非传染疾病的威胁。从周期性全国调查显示，患者人数有上升的趋势。根据2006年最新的全国健康和病态调查显示，成人30岁以上的高血压患者达43%，这人数，与10年前比较，增加了30%。这也意味着约有480名30岁以上的大马人，正受到高血压的威胁。更令人担忧的是，将近3分之2的大马高血压患者对他们自己的健康情况毫不察觉。

高血压是心脏病、中风和肾病的主要风险因素。这项非传染疾病是主要的健康问题，因为它引疾病和导致死亡。然而，当前科学证明，高血压和它相关的并发症是能够预防的。

今年的世界高血压日主题是“盐与高血压：两大无声杀手”。每天盐分的摄取量足以决定患上高血压的风险。在我们生活的环境中，美食意识文化的中心。不过，我们可以通过简单的测量，限制盐分的摄取量。同时，我们更要警觉每天食品和酱料中的“隐藏盐分”，并且在烹饪时留意盐的分量。我希望大马人民具备知道，以便能获取更多保健的资讯，创造美好的健康生活。通过限制每天盐分的摄取，我们可以明显地减低患上高血压的风险。至于患者，遏制盐分，能助你更好的控制血压和减少并发症的风险。

2009-05-15T17:28:00.049+08:00

今天洗肾中心添了几个新家伙，就是这些由某私人公司报效的脚踏器以及哑铃。

根据护士长的讲解：在洗肾的首两个小时里，如果进行一些简单的运动，增进血液循环，可以提高磷的清除率。这样对于预防副甲状腺机能亢进、骨质疏松起了一定的作用。

我试用脚踏器后，身子登时暖和起来。就这一点，对于时常投诉‘冷气太冷’的我来说，真是再好不过了。而其他的好处，就交由血检报告来证明吧。

2009-05-13T14:15:00.008+08:00

今天见了医生，她提议将Eprex增加至每星期2支。原来因为准证问题，到目前为止，这药不被允许直接注射在皮肤。所以为了提升不断往下跌的血红蛋白指数，只能增加注射次数。我笑问护士长，买多点（Eprex）是不是有折扣，其实我心里清楚这是不可能的。

我对这个决定感到无奈，因为增加次数意味着增加开销。

。

另外一个令我头痛的是钾。这东西无视于我的努力，继续超标。

我不禁跟医生说起气话：再这样下去，我只有吃西北风才最妥当了。

。

每一次的血检，就好像以前念书时的期考，是个检视自己在过去的3个月里‘有没有努力’的时候。成绩（报告）好时，高兴上好几天；不理想时，就会沮丧好几日。周而复始，每次都继续盼望下一次可以做得更好。

加油！加油！

2009-04-24T17:48:00.010+08:00

以下资料节录自（《耕莘医讯》2006.12）

末期肾衰竭，也就是尿毒的程度，高血压是常见的问题，大约有75%的病患在开始洗肾时需使用降血压药物。在这个阶段，盐分及水分的滞留是造成高血压的主要原因，所以当洗肾治疗数个月内，水分得以控制，血压自然就回复到正常范围之内。

但仍然有20%至40%的病患需要降血压药物，盐分与水分之外的因素就占了较大的角色，其中以贺尔蒙的变化为主要原因，包括肾素、血管升压素、皮质酮这一系统的异常，血管内皮分泌的血管收缩或舒张因子的异常等，另外血管硬化失去弹性，心脏代偿性的增加心输出量以弥补贫血的影响，而洗肾患者需要一条动静脉廔管，也会使得心输出量大为增加，这些异常就不易由洗肾来控制，仍需要药物来控制血压。

洗肾患者的血压应该要如何控制才会适当呢？首要工作是控制水分和盐分的摄取，盐分的控制要格外注意，因为盐分摄取增加，会增加口渴感觉，就会多喝水。建议每天体重的增加不要超过1公斤，并维持适当的乾体重。

其次使用红血球生成素改善贫血的情形，控制血中钙离子的浓度，适度的运动，都可以促进血压的控制。

抽烟本身是造成心血管疾病的危险因子，应该要戒掉。

有些患者仍是需要药物控制的，大部分钙离子阻断剂不会被透析出来，为优先选择。若有心脏疾病、心绞痛，乙型肾上腺素阻断剂是理想的用药。

糖尿病病患可以考虑血管收缩素转换脢阻断剂。

随著透析技术的进步，洗肾病患的生命可以延长十几二十年，高血压、肾衰竭并发症的预防是很重要的，好好控制血压是改善生活品质的要务。
和您的肾脏科、心脏科医师合作，做到上述方法及服用药物，一定能维持适当的血压。

2009-04-24T17:46:00.018+08:00

（一个许久不见的同学，因为赌球输钱，债台高筑，无力偿还只好寻死，留下妻子和年幼孩子。）

生命不是很宝贵吗？

那为什么要为了一些其实可以解决的问题，就轻易的放弃生命？

选择自杀，是不是因为确实走投无路？

他在结束生命前，最牵肠挂肚的会是谁？这些人真的不值得他为他们留下来吗？

2009-04-24T17:35:00.012+08:00

肾脏病人由于肾脏的调节水分和电解质的功能丧失，就会发生少尿和水肿。

少尿时，由于排钾减少可有钾潴留，使用保钾利尿剂的病人在浮肿消退时，可出现高血钾。当血钾＞6.5毫摩尔/升时，即可导致患者的心脏在数秒至数分钟内停止跳动。因此，说高血钾是慢性肾病的“隐形杀手”一点儿也不过分。

轻度高钾血症是指血钾＜6毫摩尔/升者，一般需要密切观察，严格限制摄入含钾量高的食物和药物。

含钾高的药物包括部分中药、血制品、某些降压药和保钾利尿剂等。

高钾食品有香蕉、柑橘、土豆、西红柿、南瓜、茶叶、酱油、味精等。通过冷冻、浸泡、弃去汤汁，就能减少这些食物中的钾。

中、重度高钾血症是指血钾＞6.5毫摩尔/升者，除需注意以上事项外，还应静注葡萄糖酸钙、5％碳酸氢钠（心功能不全者慎用）、高渗葡萄糖（需皮下注射胰岛素）和进行透析治疗。

高血钾的临床表现为肢体麻木感、下肢沉重乏力、脉搏不规律、血压降低、皮肤发青变冷，检查会发现心电图呈现T波高尖等变化，高血钾是非常严重的并发症，会导致心脏骤停，需要及时处理。

2009-04-24T17:32:00.020+08:00

一个糖尿病患，事业有成，应酬多，烟酒不能免；工作繁忙，饮食难以控制。而且他认为，只要经济能力好，就算将来真的有病，一样可以生活得很好。他一副满不在乎的样子，我则暗地里叹息。

这种态度，美其名曰‘乐观’，我却认为这是对事实真相缺乏了解的非理性乐观。

根据我在医院和洗肾中心所接触到的真实个案，因为糖尿病控制不良而引起的后遗症不一而足，有洗肾、截肢、视力退化、皮肤溃烂红肿、高血压、心脏问题等等，不管发生哪一种情况，都会彻底的影响自己与家人的生活状况。最令人伤感的是，因着医药的发达，这些后遗症都有可能拖延一段很长的时间，最后使到生活品质逐渐难以维持。

虽然说小心照顾并不能百分百的保证健康，但如果恣意糟蹋身体就肯定会带来损害。身体状况和生活方式与态度息息相关，无论如何也脱离不了关系。等到那一天身体发出抗议，也就是失去了人生里最宝贵的其中一样东西的时候了。

2009-04-24T17:13:00.014+08:00

看了一个换肾者的访问，他认为如果换肾后，还是不能过自己想要的生活，那情愿不要活。

可以依照自己想要的方式过活，的确是件幸福的事。但世事岂能尽如人意，当现实与理想背道而驰时，我们如果换个心态与角度，是不是可以让自己更好过呢？

。

换肾是洗肾病人除了洗肾外，唯一一个存活的方法。但是换肾与洗肾一样，同样有其难题与不足之处，远远不如许多人以为的‘从此过着健康快乐的日子’。

我还记得我换肾后那5年半的时间里，抗排斥药物的种种副作用令我常感不适、饮食禁忌与洗肾时无甚差别、进出医院的次数频繁。除了无需洗肾外，当时的生活品质与现在相比，没有明显分别。

换肾的例子，成功与失败皆有；像我这种不好不坏的，可能才是占大多数吧。

2009-04-12T14:26:00.045+08:00

洗肾病人的排尿量减少，或者完全不排尿，所以进入身体的每一滴水、每一口饭，都有可能成为洗肾间（interdialytic）体重增加的原因。
有病人以为这不是什么大问题，只要在洗肾时把脱水量（ultrafiltration, UF）提高即可。殊不知某些积水情况并不能通过洗肾来消减。这些积存的水分，会逐渐累积，日子久了，便会对身体造成很大的伤害。这些后遗症，包括了高血压、呼吸困难、心脏肿大、腹腔积水等等。
为了这个问题，我多从以下几点着手：

1。水分摄取。
我认为这是最难控制的一点，特别是在天气炎热的日子里，如何做好这一点就成了一大挑战。
冷冻饮料总令人欲罢不能，往往喝下过量而不自知，又或自知而无力抵挡其诱惑。如果以温热水来代替冷饮，就能避免短时间里吞下大量水分。
平日口干时，可以冰块、漱口来舒缓不适感。

2。饮食清淡。
尽量少进食盐分高的食品，如腌制物、罐头、零食等，以免口渴。

3。了解食物。
除了饮料、汤、汁，水果、粥，其他食物或多或少都含有水分。

4。外食要求。
外食时，我会特别吩咐老板在面汤里不可另加酱油等调味品，或者在煮汤时以清水代替部分汤水。外食的汤水与酱汁，无论多美味，我都坚持‘一口起，两口止’，略尝即可。

5。适量运动。
运动不但促进身体灵活度，保持头脑清醒，也能协助排汗。

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水与洗肾病人息息相关，亦友亦敌。
有了它，洗肾机才能操作，病人的性命得以延续。
过量的话，将身体变成个‘储水器’，病人的麻烦就大了。

2009-04-07T19:58:00.006+08:00

佛义洗肾中心的盥洗盆，被设计成免开关水龙头，只需以身体碰触即有水流出。方便、实际、更符合清洁的原则。而洗手泡沫、纸巾更从不或缺。

很可惜的是，这种以病人福利为出发点的设备，却被某些病人拒绝、或是不愿正确的使用。理由简单又牵强，就是‘已经在家里洗过了’、‘手不肮脏’、‘麻烦’等，真是白白浪费了管理层的苦心。

保持手部，特别是瘘管的清洁，有助于降低病人插针时受感染的机会。而瘘管的重要性，在于它就是洗肾病人的‘生命线’。有病人如此轻视这点，还真叫我百思不得其解啊。

2009-04-02T14:17:00.012+08:00

我自制蛋糕，常以玉米油/葵花子油等取代牛油、以蛋白代替蛋黄、以清水代替奶水、偶尔也随意添加一些新鲜瓜果或果酱，以便提升口味。

这个蛋糕，虽然香味略逊，却是比较符合自己低磷的要求，兼可满足我嗜吃蛋糕的习惯。

2009-04-02T12:56:00.017+08:00

最近有人向我推荐一种由谷类磨成的产品，并且附上包括有一个洗肾患者试吃后的见证资料。据资料显示，其已萎缩了的肾脏经过超声波检验证实已恢复部分体积、排尿量增加、血检也显示他的肌酸酐（creatinine）正逐渐降低。由于血检报告不够详细，无从知晓其他如磷、副甲状腺荷尔蒙、胆固醇等的变化，所以还是难以真正了解这个见证者的状况。

谷类属于高磷食物。过多的磷，会引发洗肾患者的副甲状腺功能亢进、钙质不足、骨质密度降低、皮肤痕痒等情况。这样的产品到底会对洗肾患者带来怎样的副作用，我觉得还是应该花多点时间去验证、观察与衡量，莫要一窝蜂的推崇。

2009-03-30T18:37:00.015+08:00

有报道说：长期服食碳酸钙（Calcium Carbonate），可导致高磷血症，可能引发副甲状腺机能亢进、心血管、心瓣膜、关节、血管钙化，让洗肾患者因心血管疾病死亡几率大幅增加。市面已有含钙成分的降血磷药，此药因不含任何金属聚合物或钙离子，可减少洗肾患者高血磷死亡风险。

我自洗肾后便没有停止过服食碳酸钙，目的是以它为磷结合剂，以维持血液里钙与磷的平衡，避免骨质密度降低。

可是读了以上文字后，才省悟这么多年来，从来没有人向我提起过这个我每天需要服食的药物有哪些副作用。我完全信赖医生与医护人员，反而忽略了自己身为病人，所必须清楚知道的事实、以及所应该承担的责任。

而我对疾病的不了解、或是了解得太少，都是让我害怕的理由。

2009-03-24T07:58:00.019+08:00

卫生部长廖中莱几天前宣布，那些获得政府资助洗肾费用的病人，从4月一日起，将可获得免费的补血针。

这是一个好消息，可在某个程度上舒缓病人的经济压力。

多年的洗肾经验中，我不难见到经济能力不足的病人，为了省下补血针费用，故意不注射或减少注射，结果血红素不足，导致身体孱弱、精神萎顿。不只生活品质受影响，也越发难以承受洗肾引发的不适。

希望这个措施，可以更实际的帮助到这些有需要的病人。

2009-03-18T17:07:00.012+08:00

1991年，我一边洗肾一边等待换肾。这一年里，洗肾让我尝尽苦头。

当时对于营养师与医生的饮食建议，我严格的遵守。

许是控制过了头，结果几乎每次的脱水量都在1公斤以下，甚至经常出现不增重或者减重的情形。

洗肾后亦常有不妥；轻微的不妥是疲惫不堪兼耳鸣抽筋，特别糟糕的时候是举步维艰、气若游丝、手举不过肩、连挺直身体也成了mission impossible。

这种情形下，都是老公使劲把我半抱半拖给弄回家的。更不用说接下来的沐浴更衣进食，没有他帮忙简直就完成不了。

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换肾后再洗肾，至今已满11年。

这次重做冯妇，累积了经验，学乖了，不再重蹈覆辙。

除了照样遵守所有的饮食禁忌，也注重食物的营养与份量，更尽可能让自己在两次洗肾间保持合理的增重。

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病恹恹的人，不会对任何人与事存有希望。

况且我还很依恋尘世，所以继续很努力的照顾好自己。

2009-03-18T16:51:00.037+08:00

某些病人，因为洗肾间的水分摄取过多，导致洗肾前血压升高，收缩压与舒张压竟可达200/120mm Hg，实在吓人。

Some patients who drink too much water during the intervals of hemodialysi treatments, would experience an immense weight gain as well as an eleviated blood pressure. It gives me quite a shock to see patient whose pre-dialysis blood pressure measured as high as 200/120mm Hg.

高血压是一个‘无声杀手’，它静悄悄的对身体造成伤害，没有明显症状，使人忽略其存在与威胁。当有朝一日身体发出求救讯息，症状一一浮现时，为时已晚矣。

High blood pressure/Hypertension is regarded as a ' silent killer ' as it 'silently' and progressively deteriorate patient's condition without any outward symptoms. Uncontrolled blood pressure can lead to serious health problems over a period of time.

2009-03-03T22:39:00.025+08:00

S圆滚滚的肚子，在拖了这么多个月后，终于被医生下令住院。每隔一天，S都得穿刺肚皮，把积在里面的水导流出来。无论疗程进行与否，他都面对被感染的风险。他日益憔悴的脸庞，消瘦的躯体，让人明白他现在的日子很不好过。

几年前初相识时，他刚洗肾不久。生病带来的不如意，使他意志消沉，自暴自弃，置健康于不顾。虽然时至今日情况有所改善，可惜的是某些后遗症已然形成，受损的健康也已无法逆转。

如果一切可以重来，我相信他会乐于选择以更积极的态度面对自己的难题吧。

2009-02-27T21:50:00.014+08:00

在马来西亚肾脏协会的赞助下，补血针的售价远低于其他地方。但积少成多，日子久了，这也是一笔不小的费用。

从今年开始，在佛义洗肾中心里，凡在一星期里连续三次的脱水量都维持在2公斤或以下的病人，都可得到一支免费的补血针。

看在免费的补血针的份上，我现在更严格的控制水分的摄取，以求能将每次的脱水量都维持在被要求的范围里。

象我这种贪生怕死又贪财之辈，这种和金钱有关的鼓励方法，比起责备与恐吓，的确更实际与奏效。

2009-02-24T08:58:00.012+08:00

一个患上糖尿病的亲人，一直采取鸵鸟政策，不愿正视本身的疾病，不肯听从医生指示吃药打针，反而热衷于网罗草药秘方，对道听途说的见证深信不疑，更是随心所欲选吃不适合的食物。

我尝试以实质的生活经验，有根据的医学观点来跟他解说，无奈都起不了作用。

我徒有丰富经验，却无法有效地帮助到身边有需要的亲人，实乃一大憾事。

2009-02-23T20:56:00.024+08:00

使用了几年的A品牌补血剂，最近被换成了B品牌的，也一道摈弃在手臂注射的做法，改为直接注射进洗肾导管（洗肾用血液回路导管/Blood Line Set for Haemodialysis），意即直接注射入血液里。

此举虽可免了皮肉之痛，但我担心的是，如果这个注射方法不如之前的奏效，Hb值因而下降，我岂不是赔了夫人又折兵，得不偿失。

我会作如是想，并非无根据的猜度。这其实可溯源于数年前的经验。

当时我们使用的是B品牌补血剂。后来因为洗肾中心管理层的合约关系，以及据说B可能引起某些副作用，而换成了A。转换过后，试验性的尝试过注射入洗肾导管的方法，发现病人对此反应各异。反应良好的，Hb值提高，可继续注射入洗肾导管。反应不理想的（我属此类），Hb值不升反降的，则重新采取手臂注射的方法。

Hb值的高低，直接影响生活品质。况且补血剂的功效并非立竿见影，我也是花了相当长时间，才有稍微满意的数值。偶有松懈，其下降速度永远比提升来得容易与快速。

我对管理层的政策，不欲置评。无奈此事关乎本身健康，乃切身问题，又碍于无人釐请此事，疑虑渐生，遂写下此文。

2009-02-17T18:43:00.020+08:00

两个星期前的血检报告里，血钾是5.8，虽说比三个月前的降低一点，却还是稍微超标了。

医生建议我把平日吃的水果分量再减半，看看能不能再将血钾压低。

她的解释是，就算数值看起来不太高，还是必须谨慎，因为我们永远不能预知心脏对此的承受能力有多高。

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另外一个常令我担心的磷，这次尚算控制得不错。除了是因为少吃高磷食物外，正确的服食方法与足够剂量的碳酸钙（Calcium Carbonate），亦可记一功。

医生认为这个血检成绩‘还可以’；他不知道的是，这‘还可以’的成绩，是经由许多小心翼翼的节制来获得的。

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进餐时，当我在计较食物的营养成分与份量的时候，往往会更加倍注意食物里的钠，钾，磷，脂肪与水分的含量。

如此斤斤计较，是为了让自己在有限的条件里，依旧维持在最佳状态，继续憧憬将来。

You Are What You Eat，此言不虚，切记！

2009-02-15T22:26:00.003+08:00

之一。
年轻时有一次生病住院，父母接到医生的电话后，为了急着赶来，于是要求当时与我们住得最靠近的某个亲戚载送而来。
来到医院，未及坐下，亲戚已清楚地表明立场：车，我们还可以帮上忙；钱，就没有了。
本来满怀感激他们的慷慨相助，但这句话却如当头棒喝。

之二。
女儿问我，怎样才算是真正的朋友。
我说，不必急着知道。只要等到有那么一天，你病了，或者遇上了难题，或者当你不得不求助于人时，你自然而然便会知道谁才是你真正的朋友。

之三。
听了一些病友的故事，明白了无论关系多么密切的朋友或是亲人，一旦有了钱财上的瓜葛，关系总是很难持续下去。
有时甚至只要是知道对方患上了富贵病，便已足以让某些人落荒而逃，从此成为陌路人。

之四。
曾有某人向我借钱不还，区区的50令吉，却已让他此后不敢抬起头来面对我了。
人的尊严，竟是如此不值钱。

之五。
生活上，凡事量力而为。
就算是节衣缩食，只要是无需举债度日，便能保有最低限度的尊严。

2009-02-15T20:06:00.003+08:00

最近在某些病人之间，流行了火山石这种产品。

据使用过的病人的‘见证’说，佩戴后，不但精神好像好了很多，就连平日洗肾后不舒服的症状，都得以改善许多。

其他不管有事无事的病人听了这类‘见证’，也心痒难耐，跃跃欲试。

而且产品的好处与功用，在口耳相传下，逐渐地越听越多，也越来越无所不能。

我只是不明白，为何每隔一段时间，市面上便会出现某种神奇产品，在经过许多人的吹捧与见证后，总会得到一窝蜂的热烈反应与认同。

这些所谓的见证，实在难以验证其正确性，也搞不懂到底是心理作用的影响，还是确有其事。

我本身的经验里，包括了‘可以让红斑狼疮症断根的灵芝’，‘服用后每周只需洗肾两次即足够的xx’，‘吃了xx产品，萎缩了的肾脏也能起死回生，恢复正常功能’等等。

可惜的是，我的口袋干瘪，没有资金购买这类产品。

在某些热心推介的朋友眼里，我可是一次又一次的放弃了‘自救’的可贵机会，如今依然忍受洗肾之苦，确是咎由自取。

我很纳闷的是，既然市面上充斥着这么多的‘好东西’，为何洗肾中心还是开得越来越多？新病例数字还是在逐年攀升？

2009-01-25T22:08:00.006+08:00

20多年前，资讯不及现在发达，接触过‘红斑狼疮症’这种病例的人不多，了解它的人更是少数。

当我为这病入院时，谣言立即满天飞。在以讹传讹下，甚至有人绘声绘影的说我患上了绝症，在医院里已时日无多。

而许多本来不相往来的邻居，突然都变得熟稔密切起来，伴随着的便是排山倒海的关怀与建议。当中包括了：

不可吹风，因为一旦风吹进了骨里（？），便后患无穷。
只能吃开水拌饭。
不可吃‘毒’的食物，如虾米蚶甘榜鱼螃蟹芒果花生辣椒通心菜等等等的一长串名单。
不能吃冰冷东西，只能吃热的。
不可吃水果，因为‘寒凉’。
不可吃炸的食物，因为‘热气’。
神医神明仙丹的名单，更是不缺。

在那段期间，面对这种种好意的建议，在应接不暇之余，也觉得烦不胜烦。

庆幸的是父母并没有因为这些建议而乱了阵脚，自寻烦恼。

由于当时对此病认识不多，我们选择了听从医生的指示，告诫与解说，并尽量以科学的角度来解读这疾病及其症状。

也许因为这样，比较起许多病友走冤枉路的经历，我们确实省了更多的精力，时间，金钱与煎熬。

2009-01-25T20:45:00.004+08:00

在报章上看到了这则新闻：

妻子进行过两次肾移植，皆以失败告终。
丈夫决定捐献一个肾脏，并且手术成功。
妻子重获健康，生活原本美满。不料却搞了一段婚外情，并且要求离婚。
丈夫不甘心，不愿离婚，除非妻子把肾脏还他，又或者付给他150万美金。

器官捐献，被称作‘生命的献礼’（Gift of Life），可见其意义非凡。

一个人获得三次肾移植机会，如此机遇，令人艳羡。况且由关系亲密的丈夫捐献出来的，在意义上便更深刻。

而妻子在这种情况下求去，如果这件事情发生在东方社会，妻子要背上的罪名大概便不止‘红杏出墙’，还会加上‘忘恩负义’吧。

但是如果两人真是此情不再，就算是接受了丈夫如此大的恩惠，妻子是不是还有权力为了追求自己想要的幸福，而放弃这段婚姻关系呢？

又或者妻子为了感恩图报而勉强维持关系，是否就能成就世人眼中的幸福家庭？

2009-01-19T19:08:00.015+08:00

上个月回去吉隆坡，和一个刚进行了肾移植手术不足半年的朋友见面。

她提起有关她换肾后的情况，似乎是好坏参半，反反复复。加上‘得到后更怕失去’的挣扎，使她承受了巨大的心理压力。

两个星期前，她入院进行割除副甲状腺（Parathyroid）手术。术后细菌感染，移植的肾继而败坏，再次洗肾。尔后不曾离开加护病房，直至今天早上溘然而逝。

洗肾了16年，经历了两次接到通知等待移植但结果失望而归。好不容易等到的肾移植，以为好运终于降临她身上，却没料到竟然不是一个祝福。

洗肾给她带来的无奈，痛苦与泪水，终于都画上了休止符。

与她相依为命的姐姐，嚎哭不已，声声自责，万般不舍。

这提醒了我，要更珍惜身边人，因为每一次的见面都可能是最后的一次。

2009-01-13T17:30:00.020+08:00

3年前怀孕时，发现心跳快速，连走路也困难。血检后发现患上甲状腺功能亢进症，就是俗称的‘大颈泡’。幸亏及时发现，以药物Propylthiouracil（PTU）治疗亦见功效，病情控制良好。

在孩子出生后，经过验血证实她的甲状腺功能完全没有受到药物的影响，真是大幸。

2009-01-12T15:39:00.017+08:00

董伟双以30万元向印尼男子买肾被揭发，坐牢一天并被罚款1万7千新元。这段新闻才刚看了不久，如今他竟已进行了肾脏移植手术。就犹如电影情节般，恰巧有死囚看了他的故事，受了感动，然后指定将肾脏捐给他。

独眼龙大老婆萧女士证实，独眼龙生前也向家人指明，他自愿把自己的肾捐给患上末期肾衰竭的诗家董前执行主席董伟双（56岁）。

据了解，愿意捐出器官的死囚，在正法前几天，可向当局表明要把器官捐给谁。

萧女士平静的说，这是丈夫的遗愿之一，并表明丈夫是在没有任何利益或条件下自愿捐肾给他，。。。。

授受双方资料本应保密，如今却是天下皆知，而且其中一方身家雄厚，这很难令人相信其中完全不涉利益或条件。

比起那些负担不起洗肾费用，要等待移植却又遥遥无期的洗肾病人而言，董先生的运气，实在是好得无以复加了。

2009-01-03T10:36:00.016+08:00

我年轻时，有人向我建议，将来切莫结婚，免得连累别人的儿子。

肾病初期，有人好意告诉我，只要吃白开水拌饭，病情就能好转。

更不乏热心人士推荐的名医，神医，祖传秘方，灵丹妙方。

我洗肾后，有肾友劝我，一定要和老公分房，否则我的性命危矣，据说这是因为房事与肾脏息息相关云云。

也有人说，捐献了肾脏的人，特别是男人，以后都不可以传宗接代，那是因为男人的性事与肾脏关系密切之故。最重要的是，少了一个肾，精虫也跟着减少。

某个肾友说，她生病初期，故意把自己的碗碟器具与家庭成员的分开来，因为害怕传染了其他人。

生病时，如果有人热心地对你表示关心，并且给予种种劝告与提议，这确实能让你感觉不孤单和得到支持下去的力量。但是这个时候听到或得到的资讯里，有多少是真正有事实依据？是不是人云亦云？又或以讹传讹？还是夸大其辞？甚至穿凿附会？

有朋友以为凭我的经验，总能提供一些医药上的意见。我总是劝他们一定要循正确管道，听有关方面的专业意见，多点了解自己的疾病，切莫病急乱投医，更不可道听途说。何况就算是同一种病况，其疗法的成效与使用也会因人而异。

我身边便有许多病友，曾经为了寻访名医而奔波劳碌，遍尝灵丹妙方却不见疗效，结果是搞得自己与家人精疲力竭，惶惶不可终日，委实苦不堪言。

2008-12-31T17:52:00.012+08:00

在这里，病人洗肾时都不交谈，除了护士们的声音，就只有电视声浪。

我特别怀念以前在Petaling Jaya洗肾中心时的情景：投缘的，从疗程一开始，便天文、地理、饮食、明星、时事、八卦等聊个不休，不愁没有话题，有时甚至一聊便直到疗程完毕。感情再好点的，在没有洗肾的日子，还可以相约看电影逛街。平日有谁自制了食物也常带来分享，气氛相当融洽。

如今洗肾中心的规模日渐扩大、环境宽敞，要象以前那般絮絮叨叨不知是否困难？而且随着病人的离世与离开，以前和我同班次、合得来的亦已逐渐凋零，此情此景就只待成追忆了。

2008-12-31T17:22:00.006+08:00

2008-12-20T16:22:00.021+08:00

始料不及的怀孕，让我深切的体会到，孕育一个生命，将如何令一个女人感觉自己更完整，并真正明了这个天赋职责所带来的喜悦与骄傲。

如今看到孩子活泼健康的长大，一切经历过的困难，都变得毫不重要了。

2008-12-14T10:01:00.005+08:00

她终于透露了隐藏心底的恐惧。

那为什么要装作不在乎，一味否认事实，并且总作些伤害自己的事？如果从一开始便坦然面对，尽力做好本分，是不是更有机会扭转乾坤？

（一个糖尿病者，在别人好言规劝时，总是百般推搪自圆其说故作潇洒。但其实内心十分害怕医生的预言会成真，种种后遗症会找上她。）

2008-12-12T15:31:00.014+08:00

洗肾中心的位子有限，成立的速度也比不上病人数目的增加。所以当中心的名额满了后，新的申请者必须轮候，有时甚至要等到某个病人去世后才有机会填补空缺。

如果经济允许，在私人医院的洗肾部门，还是可以找到空位。只是洗肾可以延长病人的性命从数年至20年不等，所以这笔费用肯定如雪球般愈滚愈大。

所以如果你听到我这个穷光蛋在夸口自己是个有钱人时，千万别惊讶。你只要想想我在这些年来花在洗肾上的费用，就会明白我怎么忽而富，忽而穷了。

2008-12-04T19:30:00.006+08:00

虽然Hb充足，可我还是怕冷。

手套袜子帽子寒衣被单，都是我洗肾时从不遗漏的配备。

偏偏我的座位就在冷气机风口处，别无选择下，我常常哆嗦着不能安稳地休息。

我很努力的去配合，可是4个小时枯坐在椅子上，让我无论如何使尽法宝都难以令身体暖起来。

2008-11-27T21:56:00.005+08:00

验血报告回来了。令我战战兢兢的钾（Potassium），竟然是严重超标。

我已经是很努力地依照限制来避开几乎所有的高钾食物，如菜汤，肉汤，干果，某些蔬菜与水果等，结果却还是不尽人意。这令我不仅感觉沮丧，并且充满了无力感与挫败感。

在面对病痛带给我的难题与挫折时，我不断的改变心态与想法，以期在所有的情况下，都能为自己开创属于我的幸福，并且寻找我继续下去的理由。

只是有些事情，并不是单纯的努力便能有成果。

2008-11-20T11:17:00.007+08:00

每三个月一次的验血前一个星期，护士长都会刻意大事宣扬。有人便会在这几天时间里，特别小心注意饮食与服药，以求到时的验血结果不至于有太多的星星。（验血报告里，凡是不足或超标的，都会被标上星号/粗体字。）

听一位患上糖尿病的老人家说过，在复诊的几天前，才会注射胰岛素，以及注意饮食，以求验血报告‘好看’点。其他日子里，便是我行我素，吃了再算，不打针，也不服药。

这种不明智的做法，骗得了别人，骗不了身体。当恶果逐渐累积，最终受苦的还是自己，实在不值一试。

2008-11-20T11:06:00.006+08:00

几天前听说陈先生已经进入弥留状态，如今传来了噩耗。陈太太来到中心，明显清减许多。她平日照顾先生无微不至，生活作息都是依着先生的洗肾时间表运作，而先生也表现得非常依赖。不难想象在陈先生住院的这数月期间，她的日子也挺辛苦吧。

一个家庭里，如有一个人患病，特别是长期慢性病，其他成员的生活肯定也受牵连。无论是精神上，经济上，工作上，感情上等，都必须付出更多的牺牲，努力与包容，确实不易。如果病人犹自自暴自弃，怨天尤人，不但枉费了大家的一片苦心，也令日子更难过。

病人多点自爱，尽量自立，加上身边人的支持，才能令大家有更多的力量一起面对困境，继续走下去。

2008-11-07T17:18:00.007+08:00

这整个星期，尝试将泵转调低至250ml/分钟，算是顺利完成疗程，可是之后的血压偏低，且伴有耳鸣与抽筋，意味着该是时候增加干体重了。

要得到准确的干体重，本不是件易事。如果病人没有出现气促浮肿血压升高等现象，便继续沿用同样的重量。直至在洗肾途中，出现抽筋，耳鸣，血压速降等情况，才考虑逐渐增加干体重。问题是同样的重量，身体皆会有适应与不适应的时候，这往往需要数次的观察与折磨，才能肯定是否应调高干体重。

但如果病人是因为洗肾前重量过量增多，又或因其他健康问题，以致洗肾途中出现状况的话，则另当别论。

2008-11-02T13:46:00.011+08:00

中心里的某些病人，对于美味又高脂肪的扁担饭情有独钟，吃起来但求尽兴，并不在乎它是否适合。护士长屡劝无效，只好采取高压手段，下令从今往后，所有病人在洗肾时，不准吃饭，只能以其他食物充饥。

这个条规，对我造成某种程度上的困扰。对我而言，其他食物难以像饭一样填饱肚子，所以我常常是饥肠辘辘的等待疗程完毕，尤其难熬的是最后的一个小时。

为了某些不自制的人，无辜受累，这确是我始料未及的呢。

2008-10-31T14:04:00.006+08:00

今天的洗肾疗程被逼中断了大概45分钟，因为我感觉心脏部分有点痛。

我平时都使用每分钟300ml 的泵转，休息过后只能降低至200。幸亏不适感逐渐消失，疗程终于顺利完成。

这两个星期的疗程都在最后时段出现状况，而且都和我以前的经验不一样。

毕竟已经洗肾了11年，我相信还会有更多的好戏将陆续登场。

就祝我好运吧！

2008-10-27T20:26:00.011+08:00

今天洗肾最后的10分钟，我开始有点呼吸困难。黄护士长看我脸色苍白，决定立刻替我终止疗程。

当循环体外的血液都流回体内，护士长说“你的脸色又回来了”。

唉，话虽如此，可我还是觉得疲累不堪。

2008-10-22T14:19:00.006+08:00

早上洗肾前，特意要求黄护士长测量空腹时血糖。

4.8 。

稍觉心宽。

她还嘲笑我说：如果真有高血糖，就当中多一次大奖罗。

啋！中了一次还不够咩！还要第二次？

2008-10-21T20:53:00.007+08:00

两年之前，如果逛商场，朝九晚五的，我也不觉疲累。

现在，三个小时下来，已觉得腰酸背痛，有点吃不消。一晚上的睡眠，也不足以驱散这倦意。

状态明显已不复当年勇了。唉，真是岁月催我老也。

2008-10-21T11:59:00.006+08:00

从昨晚开始，口腔里有怪怪的甜味，不论是刷牙含冰块喝水漱口吃咸东西，总之用尽方法，就是不能驱走这股奇怪的味道。网上资料说，这似乎和脾脏及血糖高有关。

下午，我按耐不住，到相熟的药房作血糖测试。当时距离早餐已有4个小时，我也正感肚饿，血糖值却是6.8。

这个数值，真的不能令我很放心。

2008-10-20T14:26:00.004+08:00

今天洗肾，还剩下5分钟的时间，突然觉得胸口压迫，有点喘不过气似的，接着大口大口的打起呵欠，眼泪直流。委实撑不下去了，只好提早停止疗程。

这一次，再加上之前两次，在接近尾声时，都出状况。看来是时候要调整干体重了。

2008-10-15T14:59:00.009+08:00

有人以为，洗肾日子久了，‘因为被透析液浸泡久了，所以身体越来越差’。

事实是，在洗肾的过程中，当病人的血液流出体外，经过人工肾脏里数目众多的半透膜时，便会与半透膜外的透析液产生渗透作用；血液里大部分的代谢废物与毒素，以及滞留的水分，会渗出膜外而随着透析液一起排放出去。

人工肾脏终究不能完全代替肾脏的功用，所以还是会有些废物与毒素残留体内。久而久之，健康问题当然是越来越多。

‘洗肾’，只是血液透析的俗称，并非如字面上所言‘洗肾脏’。这疗程只与血液有关，而‘肾脏’这罪魁祸首，就像个偷吃了的白狗，只敢躲在暗处让黑狗为它挡灾而已。

2008-10-12T12:34:00.011+08:00

1986年，患上红斑狼疮症的4年后，某日爸爸在某杂志上读到有关这病的报道，内容大意说这种病的复杂性，还有病人存活率多不超过15年。忧心忡忡的爸爸，罕有的拨了个电话给我，希望我别再继续工作，回家休养。

1993年，我注册结婚之后不久，家人之中有人不知何故，私下替我求神问卜，预言我‘如不让祂医治，必然活不过这几年’。我虽一笑置之，但这件事还是差点毁了我们夫妻俩的关系。

今天，多谢上天没让预言成真，我才能安然跨进42岁。

也感谢我亲爱的老公，给了我幸福，圆满了我的人生。

更不可忘了感谢所有在不同事情上不同时间里，帮助与成就了我的人。

谢谢！谢谢！谢谢！

2008-10-12T12:16:00.015+08:00

之一：

傍晚时分，在病房里，我靠在床头，两个朋友和妈妈站在床边，随意闲聊。

聊着聊着，有个身型看起来比我娇小的人走过来，站在母亲与朋友之间。在我还未来得及开口前，却又走开了。

我心里纳闷，问妈妈：刚才那个是谁？来了不说话就走开了。

妈妈则一脸茫然，问我：谁？没有人来过啊。

之二：

在病房里，睡至半夜，突被惊醒。我感觉到盖在脚上的被单被拉扯，睁眼看见一个白衣人站在床尾左边。我睏极，一转身又睡着了。

第二天，问过了所有夜班当值护士，没有一个承认早一晚‘曾碰过’我的被单。

之三：

我躺在床上，面向房门，准备入睡。听到朋友的声音，从家后门传来，也听到母亲正在应对着他。

然后，我看见朋友出现在房门外。他在那站了好一会儿才离开。我接着倒头大睡。

第二天，我问母亲为何朋友进来屋里，我家的狗完全没有吭声呢。（要说明的是，当时这只狗凶极，除了家里人，外人是不可能经过牠而不被咬的。昨晚牠就被拴在后门处。）

母亲说：。。。我告诉他你睡了，他就走（离开）了啦。。。

可是我明明看见他站在房门外，还有他惯有的独特招牌动作啊。。。

2008-10-11T10:11:00.023+08:00

宴会后，朋友有点奇怪为何我‘没有戒口’，什么东西都吃。

对，我是什么东西都吃；只是他没注意到的是，我样样菜肴都只是吃一块或一两口，鱼翅也只要了小半碗，饮料更只敢小啜。

我的饮食禁忌名单不短，可是我并不可能完全避免名单上的食物。特别是与别人聚餐时，如果要别人跟着我吃，恐怕就不合情理了。所以我的方法就是：在一堆食物当中，挑选适合自己的，再控制进食的分量。这样既能享受聚餐的欢愉气氛，又不会令身体负荷过重。

有些人一旦发现患上慢性病，为了种种饮食禁忌，就连平日社交生活也一并放弃。我则认为既然慢性病可能是一世的事情，与其过度苛刻遵守禁忌、剥削自己的人生乐趣，倒不如下点功夫，多点了解食物成分、烹煮过程，以期能更明智的选择适合自己的食物。

只有在合情合理的情况下继续享受人生，我们才能走得更远。